Op 9 mei komt Levi ter wereld: zoontje van Romy en Wesley en broertje van de 7-jarige Loïs. Al tijdens de 16 wekenecho is duidelijk dat Levi een grote blaas heeft en na de geboorte een ingreep moet ondergaan. Romy: “We maakten ons wel zorgen, maar de verwachting was dat het een kleine ingreep zou zijn.” Dat verandert in één klap als de chirurg twee dagen na de geboorte vertelt dat Levi met spoed geopereerd moet worden.
Kort na de geboorte lijkt het goed te gaan: Levi staat op het punt om van de medium care naar de kinderafdelingte gaan, wachtend op die kleine ingreep. Ineens komt de terugslag. Levi spuugt groene gal en de artsen ontdekken dat de voeding niet doorloopt. Wat volgt is een spoedoperatie aan zijn darmen die vier angstige uren duurt. Maar daarmee is het probleem niet opgelost; de chirurgen vinden geen obstructie die de voeding tegenhoudt.
Gladde spieren
“We weten nu dat Levi het Berdon-syndroom heeft, een ziekte aan de gladde spieren”, vertelt Romy. “Hij mist een bepaald eiwit waardoor de peristaltiek van zijn darmen, maag, slokdarm en blaas niet werkt. Hierdoor kan Levi niet zelf eten en zijn maag en blaas legen. Levi krijgt 24/7 totale parenterale voeding (TPV), die voor een constante toevoer van glucose zorgt. Hij heeft een stoma, een levenslijn en een sensor in zijn bil. De sensor geeft aan wanneer er een obstructie optreedt in de TPV en Levi’s glucose daalt, waardoor hij een hypo krijgt.”
Dicht bij Levi
Romy moest een aantal dagen na de geboorte het ziekenhuis verlaten. “Ik dacht alleen maar: dat kan niet, Levi is hier.” Gelukkig vinden Romy en Wesley een plek in Ronald McDonald Huis Nijmegen, zodat ze dicht bij Levi zijn. “Alles werd voor ons geregeld en dat was maar goed ook. Veel ging aan ons voorbij. We werden bij de hand genomen en alles werd ons uit handen genomen. Dat is zo fijn, want we werden in die periode echt geleefd. Je hebt allemaal een eigen verhaal, maar tegelijkertijd herken je het verdriet en de angst van andere ouders. Daarom is het zo fijn dat hier niets hoeft en alles kan.”
‘Je herkent het verdriet en de angst van andere ouders in het Huis’
Levensreddende transplantatie
“Levi zal nooit beter worden”, zegt Romy. “Dit is niet te behandelen of te genezen. Wij hopen dat een transplantatie van de maag, darmen en lever een optie is voor Levi als hij iets ouder is. Risicovolle operaties, dat weten we, maar daarnaast óók een kans. Alles hebben we ervoor over om Levi tot de transplantatie zo gelukkig mogelijk te houden. Met het kindercomfortteam hebben we wel gesprekken over hoever we gaan, want er zijn ook grenzen. Soms denk je: waar zijn we mee bezig? En daarna weer: we gaan ervoor. We staan in de overlevings-stand. Het moet gewoon, je hebt geen keuze. Het is je kindje en je wilt hem mee naar huis nemen.”
Altijd een zorgenkindje
Hoe de toekomst er voor Levi uitziet? Romy: “Geen idee. We hopen op een wondertje of dat Levi door de transplantatie toch kan eten en een gelukkig jongetje wordt. Het is zo onzeker. We wéten dat hij heel ziek is en misschien niet lang zal leven. Maar we hopen dat hij nog enigszins beter wordt, al zal hij altijd een zorgenkindje blijven.”