Broertjes Daan en Lev

“Daan had een moeilijke start direct na zijn geboorte, en de artsen hoorden een hartruisje. Onschuldig, dachten ze. Thuis bleek dat Daan veel moeite had met drinken. De kraamverzorgster adviseerde ons terug te gaan naar het ziekenhuis, waar een hartecho werd gedaan. Wat schrokken we toen we het gezicht van de arts zagen: het is helemaal foute boel, zei hij.”

Niet meer knuffelen

Daan heeft hypertrofische cardiomyopathie: een verdikte hartspier, waardoor niet genoeg bloed wordt rondgepompt. “Daan was zo verzwakt, hij werd meteen opgenomen op de ic in Groningen. Huilend belden we met familie. In het ziekenhuis konden we alleen maar naast hem zitten. We mochten hem niet meer knuffelen, en moesten voorzichtig zijn met aanraking. Elke prikkel kon er een te veel zijn.” De zeldzame, levensbedreigende aandoening is niet te opereren. De enige uitweg is een donorhart.

“Het kon lang duren voor hij een nieuw hartje zou krijgen, werden we gewaarschuwd. En het was niet zeker dat hij dat wachten zou volhouden. Maar na vier dagen al kwam het verlossende telefoontje: er is een hart voor Daan. We waren zo blij. Dit was zijn kans. Verdrietig was het ook, ergens anders hadden ouders hun kind verloren.”

Warm bad

Daan wordt naar het Erasmus MC gebracht. Hij is dan de jongste baby in Nederland die een harttransplantatie krijgt. “Wij konden wachten in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Daar zagen we een beetje tegenop: tussen verdrietige ouders, en dat midden in de kerstmaand. Maar wát een warm bad. Lieve vrijwilligers maakten ons wegwijs en wisten precies wat we nodig hadden.”

Na viereneenhalf uur worden Merel en Bram gebeld. “Het hartje zit erin, en het klopt, zei de specialist. We renden naar het ziekenhuis. Daar zagen we onze Daan in zo’n groot bed. Aan de beademing, overal infuusjes en slangetjes. Ontzettend heftig. Maar Daan deed het zó goed: elke dag ging er een slangetje vanaf, een drain eruit.”

‘Tijdens de jaarwisseling keken we met andere ouders vanaf het dakterras naar het vuurwerk in de stad, dat zijn warme herinneringen’

Samen zijn tijdens de kerst

Terwijl Daan herstelt, verblijven Merel en Bram in het Ronald McDonald Huis. “Daar konden we ontspannen. We wisten: als het nodig is, staan we binnen een paar minuten bij Daan. Het waren emotionele weken, maar we hebben gek genoeg ook veel gelachen. Het is makkelijk om jezelf open te stellen daar. Iedereen heeft een ernstig ziek kind. Dat schept een band. En als je je liever even terugtrekt, kan dat ook.”

“In het Huis is zelfs een familiekamer om familie te ontvangen. Zeker rondom de feestdagen was het fijn om daar samen te zijn. Met kerst was er een feestelijk buffet vol heerlijkheden. Tijdens de jaarwisseling keken we met andere ouders vanaf het dakterras naar het vuurwerk in de stad. Dat zijn warme herinneringen.”

Een broertje voor Daan

De wens voor een tweede kind stellen Merel en Bram aanvankelijk uit. “Maar het ging zo goed met Daan en specialisten vertelden ons dat er voor Daans aandoening geen genetische oorzaak was gevonden. Het leek gewoon pech. Dus besloten we ervoor te gaan.” Merel wordt weer zwanger. Keer op keer zien alle echo’s er goed uit. Na 38 weken zwangerschap wordt Lev via een keizersnee gehaald.

Bram schrikt als hij zijn tweede zoon voor het eerst ziet. “Lev had dezelfde moeilijke ademhaling als Daan.” Een hartecho wordt gemaakt, toevallig door dezelfde kinderarts als bij Daan. “En weer zagen we zijn schrik, het is opnieuw mis.” Merel slaakt een oerkreet: “Het was alsof we vijf jaar terug in de tijd stapten, weer die rollercoaster in.”

Op de wachtlijst

Ook Lev komt op de wachtlijst voor een nieuw hart. “Hij ging naar de medium care, waar we hem mochten knuffelen zoveel we wilden. Zorgen waren er wel: zou hij het volhouden tot er een nieuw hart is?” Al na een paar weken is er een hart voor Lev. “Opnieuw waren we zo dankbaar dat andere ouders kozen het leven door te geven. Het personeel in het Erasmus MC herkende ons. Ze waren verbaasd: hoe was dit nou mogelijk?”

De operatie verloopt voorspoedig. Terwijl Lev herstelt, neemt het gezin opnieuw zijn intrek in het Ronald McDonald Huis. “Dit keer merkten we dat het Huis ook voor kinderen geweldig is. De voetbaltafel was favoriet bij Daan en neefjes en nichtjes kwamen graag spelen.” Inmiddels heeft ook Lev de eerste controles glansrijk doorstaan. Het gezin is nu samen thuis. “We kijken niet te ver vooruit, we weten niet wat de toekomst brengt. Maar het gaat nu heel goed, daar genieten we van. En we houden hoop dat het zo blijft gaan.”