Jaylin wacht op een oplossing voor haar ziekte
Als Jaylin (17) zes is, wordt ze ziek. Overgeven, hoofdpijn, maar de huisarts gelooft niet dat ze hoofdpijn heeft. “Kinderen kunnen het niet goed aanwijzen, zei hij”, vertelt moeder Christina. “Dus zal het niets zijn.” Pas als Jaylin zieker wordt en gillend van de pijn naar haar hoofdje grijpt, wordt ze serieus genomen en met spoed opgenomen in het ziekenhuis.
Jaylin herinnert zich die periode niet. “Ik heb een fotoboekje van mijn tante gekregen.” Christina weet alles nog: “Jaylin had een hersentumor bij de hersenstam. Ze werd meteen overgeplaatst naar het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam.” Gelukkig was opa er in die nare tijd. “Hij sliep in het toenmalige Ronald McDonald Huis VUmc, ik bij Jaylin.”
Alles opnieuw leren
De tumor wordt operatief verwijderd. “Ze moest alles opnieuw leren, zoals lopen en zindelijkheid.” Als Jaylin bijna naar huis mag, krijgt ze een hersenvliesontsteking. Ze krijgt een drain en medicijnen. Als ze dan eindelijk naar huis mag, moet ze lang revalideren. De tumor is vastgekleefd aan de hersenstam en daarom niet helemaal verwijderd. “Ze hoopten dat de tumor niet zou groeien, maar verschrompelen.” In 2014 is Jaylin helemaal schoon, de tumor is verschrompeld. Ook de controles daarna zijn goed. In februari 2023 krijgt ze de allerlaatste controle. Eindelijk.
Weer mis
Een paar maanden later heeft Jaylin opeens moeite met slikken. De arts denkt aan een schaafwond door een bacterie, maar medicijnen helpen niet. Er blijkt iets anders aan de hand te zijn. Jaylin: “Ik heb een zeldzame ziekte: achalasie, slokdarmverlamming.” Opnieuw gaat ze naar Amsterdam, nu omdat daar de beste MDL-arts werkt. Weer krijgt ze een vervelend onderzoek. “Ik kreeg een hele dikke slang in mijn neus.”
Ze ontdekken dat de kringspier in haar slokdarm de grootte heeft van een muizenstaartje. Sondevoeding volgt. “Ik leefde op vloeibaar eten, maar zelfs dat ging moeilijk. Veel chocola, want dat smelt. En toetjes met proteïne.” Tijdens een operatie wordt Jaylins slokdarm opgerekt, maar snel daarna moet ze opnieuw onder het mes. “Ik kon maar drie dagen normaal eten, daarna was het weer mis.” Na die operatie kan ze maar één dag eten. Een derde oprekking volgt.
Steeds als ze in Amsterdam moeten zijn, verblijft moeder Christina in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam en Jaylin heeft er ook al eens geslapen. “Dat vind ik heel fijn, zeker als ik heel vroeg in het ziekenhuis moet zijn.”
'Als ik vroeg in het ziekenhuis moet zijn, slaap ik graag in het huis.'
Afwachten
Ook de POEM-operatie, waarbij de onderste kringspier van de slokdarm wordt doorgesneden, helpt helaas niet. Nu is het afwachten tot de artsen een andere oplossing hebben bedacht. Ondertussen probeert Jaylin haar leven op te pakken. “Naar school gaan lukt niet, maar ik loop stage in een winkel en doe veel met mama, zoals spelletjes en cake bakken.” Lachend: “Voor opa.”